QUEIMADOS - Diagnósticos corretos representam muitas vezes o caminho para a cura de doenças. Mas, e quando a patologia é rara, individua...
QUEIMADOS - Diagnósticos corretos representam muitas vezes o caminho para a cura de doenças. Mas, e quando a patologia é rara, individualizada e muitas vezes inédita? Como é possível fechar uma análise precisa sem precedentes de casos? Este era o drama da Assistente Social, Márcia Cunha, 56 anos. Para conseguir atendimento adequado, ela passava literalmente por uma peleja: era preciso viajar em busca de exames, consultas e sessões de tratamento para seu neto, Sérgio Henrique dos Santos, de 21 anos, que tem autismo. Mas, a realidade agora é outra: a Prefeitura de Queimados contratou há um mês um geneticista reconhecido nacionalmente para atender os casos específicos de doenças raras. O tratamento é exclusivo na Baixada Fluminense.
O drama da dona Márcia é apenas mais um dentre os milhares de casos que acontecem em todo o Brasil. Segundo dados da Folha de São Paulo, no Brasil, apenas 200 geneticistas atuam na investigação dos casos, ou seja, apenas um profissional para cada 1 milhão de habitantes. Pioneiro no tratamento especializado para doenças genéticas raras na região, o município tem por objetivo mudar o quadro dos pais que sofrem com a rotina de grandes deslocamentos para conseguir consultas que podem custar até R$ 1,2 mil. “A maioria das doenças raras têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. O tratamento costuma ser bastante complexo e caro. Aqui, estamos oferecendo de graça”, destaca o prefeito Max Lemos.
Já a secretária de Saúde, Dra Fátima Sanches, ressalta que a ação nasceu através do apelo das mães de autistas da cidade. “Eu recebi em meu gabinete uma mãe e fiquei muito pensativa no que fazer para ajudar a essas pessoas. Procurei o prefeito Max Lemos e dei prioridade a isso. Conseguimos trazer o Dr. João Gabriel, que já está atendendo no CETHID (Centro de Tratamento para a Hipertensão e Diabetes). É um compromisso que temos com essas famílias para amenizar o sofrimento de não ter diagnóstico e não conseguir o tratamento adequado”, contou.
Moradora de Belford Roxo, dona Márcia trabalha de segunda a sexta-feira em Queimados. Ela comemora o atendimento mais próximo de casa e os resultados refletidos no comportamento do neto. “Depois da primeira consulta com esse especialista, que fez modificações na medicação, eu e minha filha conseguimos dormir uma noite inteira pela primeira vez, desde que ele nasceu. Ele sempre passava as noites andando pela casa. A mudança no comportamento foi enorme logo depois da primeira consulta”, festeja emocionada.
“Diagnóstico envolve observação e diversos exames”
De acordo com o doutor João Gabriel, as principais doenças raras encontradas nos primeiros meses de trabalho foram: síndrome do x-fragio (comprometimento intelectual), síndrome de rett (desordem do desenvolvimento neurológico ) e sídrome de cri-du-chat (deficiências intelectuais e retardo no desenvolvimento físico), ataxias hereditárias (problemas com a coordenação motora) e distrofia muscular de duchenne. Além de outras síndromes, que não são doenças, como autismo. Segundo ele, para dar um diagnóstico preciso “é necessário levantar todo o histórico de vida do paciente e da família, a partir daí, montar um quadro que também envolve observação comportamental e diversos exames”, destaca.
O médico atende no CETHID de 15 em 15 dias e as marcações acontecem no mesmo local em datas estipuladas. As próximas sessões serão nos dias 21/3, 4/4 e 18/4. Para agendar, não é necessária a presença do paciente. Basta o responsável levar os exames e documentos que comprovem a deficiência física para um agendamento mais eficiente. A unidade fica à Rua Onze, s/n – Vila Pacaembu. Outras informações pelo telefone: (21) 2665-8787.
Via PMQ
14/03/2016
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